-一转眼不知不觉我也安稳度过10多年，这么医院占据生活的一大部分，回忆过去，依稀感觉就在昨天。
#1
SLE发病初期
IamanSLEpatient高三可以说是我人生灰色的一年，堆积如山的作业、习题、考卷，每天都做不完。但是心里却憧憬着大学的美好生活。然而一场看似小的病却埋藏的那么深，以至于误诊多年后我才知道我是狼疮。我生病是在年12月初左右，那年冬天很冷。每天早上我们都要6点多晨跑，突然我跑的时候感觉很吃力，没在意，后来脚也肿起来。我和同学们以为是天气太冷冻得也没管。那几天印象最深刻的就是每天很口渴，那种感觉很难受就是水喝下去没有感觉依然口渴厉害，同时也会一直跑厕所。持续一个礼拜左右腿也肿起来了。我就打电话跟我妈说，然后医院做检查，小便，血常规，肝肾功能。没多久化验单出来，显示尿蛋白3个＋。血单子也是白蛋白很低，好多项箭头。医生告诉我妈说得赶紧住院用激素，已经高度水肿了.......反正说了很多不好的话，我依稀记得医生把我妈吓住了。我妈一直哭一直哭，哭着送我到学校。第二天再次检查，结果还是一样。院长说必须马上住院了，用激素。不可以运动，需要卧床，然后会掉头发，长胖等副作用。我心里听着就不想接受，那个时候的我是多在乎自己的形象才17岁。然后我妈说那我们回去请假住院。我们离开了，刚出门有个阿姨说我刚才在里面听到医生对你说的话了，我也是跟你一样的病。于是我妈感觉找到了救命稻草似的，聊了很多。阿姨也一直安慰我妈。她说不要马上用激素，激素对身体伤害很大，她在外面大城市，上海北京都看过。最好的是中西结合，中药副作用小。她现在在医院看的。于是第二天，她帮忙跟那边医生联系好带着我妈和我，送我到长途汽车站，因为家里有事走不开，于是我姥姥陪着我到多公里外的河南。生病之后我妈到处给我借钱看病，一下苍老很多。为我操心掉很多头发，头发也白了很多。看得我很是心痛，我都不清楚我怎么会生病了，家族都没有这个病史。#2
被误诊为肾病综合症
Nephroticsyndrome到了那边连续做了两天检查，然后开始用药，每天输液。都是用编号代替，我也不知道输的是什么液，护士说是对病对症的。医院自制的中成药三种，每种3粒，一天三顿。一开始体重斤，输液三天变成多斤，水肿消去很快，接着开始尿路感染。恶心吃不下饭，一个礼拜加号变成2个，14天的时候转阴。心里很开心，心想也没像之前医生说得那么严重呀。因为马上要过年的，住了19天医生说可以出院了。然后说半年来住院巩固一次，一次4周输液。就这样我结束了第一次的治疗，中西结合没吃激素。控制了尿蛋白，那个时候医疗条件比较落后，加上没有明显的外在症状所以不知道是狼疮，一直当做是肾病综合症。中医给的诊断是，阴虚火旺，湿*侵淫。然后需要忌口很严重，零食，坚果，腌制品，调料品都不让吃，海鲜，发物都不能碰。每天要吃一个苹果，2个鸡蛋白，瘦肉半斤。多喝水。我就这样谨遵医嘱，积极配合治疗。半年后面临高考，这期间指标一直很好。谨遵医嘱，就是头发掉的很多，现在我怀疑那个时候给我用了环磷酰胺。直到高考结束年6月份发烧复发一次，也是大量蛋白，但是没有水肿。#3
再一次复发
Anotherrelapse这是第一次复发，住院一个月跟之前一样的治疗，后来头发掉了很多。接着上大学，可能因为指标没事，上了大学没有家里在身边也没好好忌口，好吃好玩的都在慢慢尝试变得放肆。药量也自己慢慢减了，不按时吃药，年5月放假跟同学去游玩爬山，回来后腿感觉没力气，我自己用试纸测了下，就猜到第二次蛋白尿复发，每次复发都是大量蛋白，肾病综合症的特点。又是住院一个月，这次头发几乎全*覆灭！一个半月时间不到，因为各种原因选择了退学。回想到当初如果是休学不是退学多好。所以亲爱的蝶友们，不管怎样都要完成自己的学业，对自己以后是很有帮助的。13年暑假后到15年4月一直在家休养。指标挺好，药也吃得少，头发长出来了！从一开始不愿意出门见人，到慢慢的愿意出门，我承认那几次复发让我很忧郁，心态崩溃。心里太压抑总感觉是废人一个。超级多负能量，后来在家人的鼓励下，15年4月一个人来到浙江刚好有一个亲戚在那边说过去有个照应！租房子找工作挺顺利挺开心。老板也很好。15年到17年吃药很少按医嘱减药复查，平时也比较注重忌口与保养后面慢慢药停掉了，这次可是一直都在听医生的话。虽然这期间我以为我很好了，但是也不敢结婚生孩子！在17年3月去看桃花又爬山吃了很多烧烤，走了很多路，回来没两天人不舒服，检查又是大量蛋白，医院住了一个月，在家休养一个月，这次头发掉了一半还好没秃，减了短发可以继续上班。#4
确诊红斑狼疮
ToConfirmLupus在朋友介绍下我全面检查，才发现是系统性狼疮，一直给我看病的私人医学院的医生告诉我也不用在过去了，狼疮不好治！让我好好照顾自己好好看病。于是我开始了在浙江义乌治疗，用上了狼疮的基础用药。18年才开始用上了一直让我害怕的激素2个。同时也在吃中药汤剂。19年4月清明爬山，一个礼拜又复发大量蛋白！这个时候我发现爬山跟我有仇。记录下来，前后尿蛋白复发4次。这次复发跟劳累有关系跟药量也有关系。因为想着备孕，所以医生用药量不大，加上劳累感冒就复发了。于是我换了一个医生，看了4个医生采取了其中一个医生的方案，所有药量都加了，激素加到5个，一个礼拜尿蛋白转阴。吃激素没有一个月的时间就变成了胖子，脸很大。于是辞职了在家养病，朋友的介绍，我开始备考执业药师，健康管理师，成人高考圆我之前未完成的大学路。每天就是看书学习。自己做饭吃，每天坚持走路一段运动。这期间我感觉心态很好，知道自己的目标是什么，想做什么。过得挺有意义。然而不知道是我不够幸运还是倒霉，通过艰难的备考我通过了考试，却由于各种原因拿不到证书，那个时候我的心超级崩溃。不断地崩溃不断地治愈，最后在家人的帮助下，我还是走了出来，决定再战。不知道是不是我的类型不好，我的补体与白细胞总是不稳定很低，医生说免疫制剂药可能对我没啥效果，然后20年，1月接触美罗华，药效管了半年，在12月份住院查出肺部真菌感染，需要停掉免疫制剂加激素到8。吃药抗菌真菌。医生说吃免疫制剂的我们很容易感染，肺部感染都是通过呼吸道所以一定要带好口罩，抵抗力弱的一定要远离动物家禽的以及它们的排泄物。经过2个多月的抗菌治疗，肺部感染有些好转，然后我通过低保申请开始在2月8号的时候接受贝利尤单抗治疗，现在按时注射，复查，指标也在好转。#5
四次复发的经验
ToConfirmLupus在这4次的复发中，我总结到自我克制和自律很重要。该忌口的还是要忌口，当然这个因个体差异，不一概而论。但是清淡，健康的全面的饮食很重要。每天保证新鲜水果，牛奶，青菜，优质蛋白的输入。营养上去了身体也会棒棒的，运动根据自己的情况而定，一定不能不动，这也属于预防医学。然后最重要的就是心态了，养生不如养心态。心态好看什么都是人间值得。苦难也许我们经历的比正常人要多很多，这是改变不了的事实。我们就当做自己下来渡劫，接受自己的不一样。在乐观的人也有崩溃的时候。的确有时候，再怎么努力装，都骗不过自己。谁都不能感同身受，很多病友都有情绪低落，忧郁症，强迫症，焦虑症！有时候可能好不容易走出来，又突然遇到一个坎。就如电影（送你一朵小红花）说的！“上天就是这么不喜欢我，它只要一看见我过得舒坦一点儿，它就立马把我的生活调成困难模式”。就像我们有时候指标好了些，突然又一夜回到解放前！那个心啊！贼难受，贼憋屈...但是生病人难，同时爱我们的亲人也难！只能自己调整心态，找寻一些方式缓解情绪。其实病不可怕，最怕的是穷！大部分病友都面临经济问题！工作问题。一人生病，拖累全家.所以，病遇到钱！问题就越来越多！正常的健康人可能都接受不了，何况我们这个群体。所以亲爱的病友们，如果自己身体允许的话，稳定期可以尝试找份小工作，兼职！工资不论多少，也觉得自我有价值，同时也会抵消掉自己很多的负面情绪。有的小地方可能兼职少，有机会可以去大城市看看，求医也方便！但是不稳定期，一定要好好休息，养好身体才可以蓄势待发！也是省钱的方法。生病10来，我妈妈一直陪伴着我鼓励我，我们几乎每天都会通话一次，她让我知道我只有健康快乐的活着才是给她最大的安慰。我很庆幸我有个似朋友一样的妈妈一直陪伴着我。最后我想说的是谨遵医嘱，积极配合治疗很重要。一定要按时复查，听医生减药。有时候拿不准方案，自己可以多找几个权威点的医生问问，综合下。最后就是希望蝶友们，都能学会养好心态，一起加油。未来医疗资源一定会很丰富，让我们一起互相陪伴健康。『本期互动话题』#你们是怎么样调整心态的？#文末留言一起来聊聊吧！长按