妈妈的呼唤——恳请好心人救救我患有罕见脑瘤的5岁儿子
各位好心人，您们好！我现在怀着沉痛又无助的心情真诚希望大家能帮帮我。我叫*少妮，我和我的老公现医院重症监护室的门外，时刻祈祷我的宝贝能勇敢地挺过生死的难关。我的儿子名字叫郭沛轩，上月底，刚过5岁生日。去年10月前被查出患有一种非常罕见的脑肿瘤。这个肿瘤正好长在了生命中枢脑干上的延髓部位，医生说，这个地方控制人体的呼吸、血压、心率等事关生死的功能。但是不管怎样，我们夫妻俩也一定要想办法救儿子的命，他才5岁多啊，手术前他还是生龙活虎，活蹦乱跳的。
患者病情介绍：
我儿子从小就患有气喘的毛病，这5医院，今年10月11日因为气喘，咳嗽严重，我带儿子医院检查，医生诊断是变异性哮喘，需要长期吃药控制，住院10天后，准备带着孩子出院回家。可就在办理出院手续的时候，我儿医院走廊上摔倒了，脸部和手部发青，一分多钟竟然没有任何意识。我当时就吓坏了。医生让做个CT和磁共振，检查一下儿子的脑子有没有出血。谁知，检查结果显示，竟然查出了颅内肿瘤。医生说这个肿瘤位置极为特殊，非常危险。需要尽快治疗。手术成功的几率只有20%。这样的结果就像晴天霹雳一样。我怎么也不敢相信这样的结果。
于是，我们带着儿子又来到了北京，希望能找到最权威的专家进一步确诊。医院后，医生都告诉我们这个肿瘤要切除的话，手术风险会非常大，可能人才两空。我们最终带着医院，下定决心给儿子做这个手术。
轩宝于年11月25日做的开颅手术，也许上天听到了我们的祈祷，手术过程惊心动魄，5次医生喊停，但坚强的轩宝最终抗住手术生死劫。术后需要在重症监护室继续接受治疗。与术前预计和担心的一样，距今术后70多天了，中枢性低通气，仍未完全脱离呼吸机。术后一个月内白天每天训练呼吸，呼吸频率9-13次(正常需20次)，而且浅，吞咽困难，没有咳嗽反应，术后前十几天里通过不停的换抗生素，仍反复高烧。由于长期插管，对气管伤害大，做了2次气管切开手术(第一次由于切开发现气管糜烂，呈乳头状，手术不能继续，又由于气管切开肺外进入了空气，只好开口胸腔引流，然后返回了ICU病房继续抗感染治疗）。近2个月来，由于轩宝气道畸形狭窄，气道肉芽增生，多次气道全麻纤支镜手术出现挛缩，软骨环暴露，导致气道堵塞，出现憋气，呼吸困难，血氧下降，甚至抢救，已经做了10多次全麻纤支镜手术，2次气道肉芽增生冷冻，1次球囊扩张，术后气道条件会通畅，稳定，但过几天后又会增生，所以得重复做此类手术，且每天2次雾化。医?每次告诉我们这些消息的时候，犹如晴天霹雳，我们害怕极了，失声痛哭，老天怎么能让我这么活泼开朗的儿子得了这个病，看到儿子之前插着管在治疗时疼得直咬牙，摇头手脚挣扎痛苦的，及多次全麻纤支镜手术后昏睡的样子，我们的心就和插了好几把??一样，为什么要让他承受这些，儿子才5岁呀，这实在是太命苦太残忍了！
更残忍的是，医院病理结果是一种很罕见高度恶性的横纹肌样脑膜瘤，属于脑膜瘤III(医院病理是脑膜瘤II级）。
前后治疗费用已经花费45万以上，为了后续PICU病房治疗，全麻纤支镜手术，冷冻，球囊扩张及准备后续的放化疗，康复等，费用高昂，这对我们家的负担实在是太大，已无力承担后续治疗费用，万般?奈发起筹款，恳求社会各界的善良好心人救救我的儿子！
患者家庭情况：
我们家住江西省宜春市万载县马步乡布城村，父母都是农民。我和老公两人在广东佛山打工，老公普通工薪阶层，而我这五年来，为了照顾儿子一直没有工作。不但存下的钱早已经花完，向亲朋好友也已经借无可借了。
家公已经七十多高龄，由于心衰，肺气肿，时常住院，一直在服药，家母也动过两次甲状腺手术，胃炎，高血压，身体也不好。我儿子这个病情最初都没敢跟老人说，怕老人接受不了。
求助呼吁：
希望各位好心人，能给我5岁的儿子一线恢复健康的希望，给爱他的家人，朋友一个希望，希望各位社会爱?人士帮我们家渡过难关，创造生命奇迹，哪怕是一分钱，一点祝福，也能给我们带来莫大的希望和鼓励，我和我们全家叩首致谢!好人一生平安!
预览时标签不可点收录于话题#个上一篇下一篇