年9月26日,医院海淀分院附近的居民小区里,笔者见到6岁的王子鸣和他妈妈李静。如果不是因为他们都戴着口罩,笔者都不相信小子鸣是一个白血病复发的孩子。跟他们在一起的半天,丝毫感觉不到压抑的气氛,母子俩有说有笑,阳光乐观,他们看上去就跟小区里其他的母子没有什么区别。直到在背着王子鸣的时候,笔者跟妈妈交流,从她泛红的眼睛,才切身感受到一个重病孩子母亲的压力。
王子鸣老家在河南许昌,年4月的时候,因为发烧20多天退不了,医院被确诊为急性白血病髓系M5,因病情紧急,在郑州化疗没有缓解。于是在年5月,李静辞掉商场导购的工作,和婆婆一起带着子鸣来到北京治疗。医院在经过三个疗程的化疗后,王子鸣在当年8月进仓移植。图为当时医院里给儿子拍的照片。
子鸣出仓后奶奶就回老家了,李静一个人陪着儿子在北京呆了半年,恢复的情况挺好,年3月他们回到河南老家,每三个月来京复查一次。一家人觉得人生总算熬过了一次劫难,一切都向好的方向发展。李静在今年春节后还给子鸣报了街舞班,小子鸣特别喜欢,每堂课都让妈妈提前很久就带他去课堂,老师每次都表扬他上课认真、动作标准。图为当时拍的跳舞小视频。然而命运对这个家庭格外残忍,今年6月子鸣在复查时发现异常,医院,最终确诊白血病浸润,也就是说白血病复发并扩散了。李静说,她没有时间崩溃,医院做放疗,效果不佳,又并发肾积水,医院做输尿管手术,又查出腹主动脉左侧和胃部有白血病浸润可能。图为今年6月以来,李静用手机给治病中的儿子拍的照片。医院附近的出租房里,等着骨穿结果,大夫给他们的治疗方案包括化疗和二次回输之前冷冻的父亲的造血干细胞,如果这一切都无法缓解,就只能二次移植。从孩子患病到复发进京,至今已经花费超过万,李静夫妇从亲戚朋友那儿借的钱尚未还完,还欠着30多万,她已经不知道怎么筹钱来迎接儿子接下来的治疗了。医院票据。子鸣爸爸在老家做玻璃切工,一个月挣四千多,工作强度大还时不时被玻璃割伤。家里有一些地,本来爷爷奶奶在家种地,但孩子生病后他们开始寻找其他赚钱的手段。前年子鸣做完移植后,奶奶回到老家和爷爷一起背着家人在郑州找了一份护工工作,年近六旬的老两口入户照顾一对八十多岁生活不能自理的老人。一开始爷爷有点抵触,但为了孙子的救命钱,他们一直干到现在。俩人加起来一个月元收入,基本上全靠他们支撑着子鸣的治疗。子鸣的姥姥也把所有收入用在了给外孙治病上,她在老家种葡萄,7月份葡萄开始收获,她就在路边出售,支付